Vivências da família no cuidado à criança e ao adolescente com HIV/AIDS
Autor: Aline Rodrigues Costa (Currículo Lattes)
Resumo
Objetivos: Conhecer as vivências da família no cuidado à criança/adolescente com HIV/AIDS. Metodologia: Pesquisa descritiva, exploratória e qualitativa realizada no sul do Brasil, no segundo semestre de 2018 no Hospital Dia de AIDS. Participaram 20 familiares cuidadores de crianças/adolescentes com HIV/AIDS. A coleta de dados foi realizada por entrevistas semiestruturadas. Utilizou-se a Análise de Conteúdo. Respeitou-se os princípios éticos, sendo aprovado pelo comitê de ética local sob parecer nº 29/2018. Resultados: Quanto ao impacto do diagnóstico, algumas mães não sabiam ter o HIV, pois não realizaram pré-natal; outras descobriram durante. Alguns eram adotivos e não possuíam informações da gestação da mãe biológica. Referiram sentir-se chocados, com pena ao pensar na vida da criança/adolescente, dificuldades em aceitar e preferiram não pensar nas consequências do HIV/AIDS. Buscaram orientação profissional, entretanto, um dos entrevistados afirmou negligência no diagnóstico. Os familiares cuidadores adotivos souberam do diagnóstico na adoção, não interferindo no processo. Um dos participantes obteve a guarda legal devido à negligência do responsável biológico. Em relação aos sentimentos, relataram raiva pela irresponsabilidade da mãe biológica, pavor, tristeza e medo ao pensar no futuro e pelo contágio ter ocorrido pela amamentação, além de medo do óbito por doenças oportunistas e culpa em alguns casos. Frente às mudanças vivenciadas, alguns afirmaram inexistentes após a descoberta, outros que a principal mudança foi na alimentação. Verificou-se a dedicação exclusiva do familiar cuidador, bem como o fato da doença unir a família. Quanto às formas de organização e estratégias, afirmaram viver suas rotinas exclusivamente a criança/adolescente. Utilizaram celular, quadro, anotações, a separação da medicação e adaptação dos horários para o não esquecimento. Introduziram a medicação no alimento para evitar rejeição e utilizaram um cardápio variado. Quanto às consultas, verificaram na carteirinha e consultaram o calendário para não as esquecer. Orientaram a criança/adolescente para que o mesmo seja independente e consciente da sua condição. Não possuíam estratégia específica, pois sabiam o que fazer. Referiram adaptar seus horários aos dos cônjuges. Frente às facilidades encontradas, alguns afirmaram que acriança/adolescente com HIV/AIDS é normal como outra qualquer, sendo facilitador o fato da mesma aceitar o seu diagnóstico. Outra facilidade foi a obtenção de um benefício judicial, conseguindo que o familiar cuidador se aposentasse, tendo mais tempo para o cuidado. Quanto às dificuldades, alguns relataram ser difícil manter o sigilo do diagnóstico. Verificou-se a aderência da medicação como dificuldade, além da assiduidade às consultas ou o fato do familiar cuidador residir fora da cidade. Encontraram dificuldade em relação à alimentação e nos antirretrovirais devido aos efeitos colaterais. O preconceito e aceitação foram citados, além do tempo e a forma como explicarão sobre o diagnóstico. Questões referentes ao crescimento e aos namoros foram referidas. Quanto à rede de apoio social, constatou-se que alguns não possuem. Os que possuem citaram cônjuges, namorados, avós e irmãs, além de amigos. Conclusão: Conclui-se a importância da enfermagem não só na comunicação do diagnóstico, como durante a adaptação da família para que se desempenhe adequadamente seu papel fornecendo qualidade de vida para a criança/adolescente.