O processo de viver de famílias que possuem filhos com doenças genéticas: estratégias de enfrentamento
Autor: Laura Helena Gerber Franciscatto (Currículo Lattes)
Resumo
A medida que as doenças de origem infectocontagiosa e carencial estão sendo resolvidas, aquelas de origem genética se tornam pertinentes e de relevância para a saúde pública. As doenças genéticas (DGs) comprometem não só o indivíduo afetado, mas a vida familiar, gerando momentos difíceis, com avanços e retrocessos nas relações entre seus membros. Este estudo tem como objetivo geral: compreender o processo de viver das famílias que possuem filhos com doenças genéticas (DG), com ênfase nas estratégias que utilizam para o enfrentamento desta condição no seu cotidiano. Como objetivos específicos: (1) identificar as repercussões do diagnóstico da doença genética na família ao longo do tempo; (2) conhecer as dificuldades e estratégias de enfrentamento utilizadas pelas famílias durante o processo de viver com a DG em um filho; (3) identificar as trajetórias e vivências das famílias que possuem filhos com DG nos serviços públicos de saúde. Estudo qualitativo, descritivo, exploratório, desenvolvido junto a Associação de pais e amigos dos excepcionais (APAE) localizada na região norte do estado do Rio Grande do Sul, com 15 famílias que possuem filhos com DG, usuários desse serviço. A coleta de dados foi desenvolvida no período de março a maio de 2018 por meio de entrevistas semiestruturadas e submetidos a análise temática, balizada pela teoria bioecológica do desenvolvimento humano, de Urie Bronfenbrenner. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande, com registro no CAAE: 79500317700005324 - 184/2017. Os resultados apontam que o impacto sentido pela família no momento da constatação do diagnóstico de uma DG no filho, pode gerar sentimentos como culpa, tristeza, sofrimento, pessimismo entre outros e estes podem ser vivenciados em diferentes momentos, seja no pré-natal, no momento do nascimento e/ou durante o processo de crescimento e desenvolvimento do filho. Constata-se também inúmeras dificuldades evidenciadas junto as famílias como: internações hospitalares recorrentes, sobrecarga do familiar cuidador, isolamento social, dificuldades econômicas e desarmonia conjugal. No entanto, para muitas famílias a vinda de um filho com DG, contribuiu para uma (re) organização familiar vivenciando um novo emergir na relação conjugal, apoio da família extensa, além da fé e religiosidade como um ponto forte no processo de enfrentamento. O apoio informal relatado pelas famílias foi encontrado junto Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE). A trajetória percorrida pelas famílias juntos aos serviços públicos de saúde se mostrou aquém do esperado, uma vez que as famílias enfrentaram uma verdadeira batalha, na busca pelos seus direitos, contribuindo para o desgaste físico e psicológico de seus membros. O profissional enfermeiro pode contribuir direcionando os caminhos junto a estas famílias, uma vez que desempenha um papel primordial dentro dos serviços de saúde. Sua prática clínica permite suprir as necessidades que estas famílias apresentam, seja por meio de atividades clínicas assistenciais, educacionais e organizacionais.